Projekty 2025
Pečení z 29. 3. 2025 na Veletrhu pro dítě na BVV
Ninuška se narodila v termínu, porod probíhal krásně a přesně podle očekávání. Krátce po porodu však lékaři zjistili, že má srdeční vadu. Už ve třetím týdnu jejího života jsme museli do Fakultní nemocnice Motol, kde probíhalo detailní vyšetření jejího srdíčka. Při CT vyšetření ale nastal kritický moment – Ninušce se srdíčko úplně zastavilo. Šance na přežití byly malé, ale náš malý bojovník to zvládl. Lékařům se podařilo srdeční aortu odoperovat a rozšířit.
Bohužel následky resuscitace na Ninušce zanechaly následky a byla jí diagnostikována dětská mozková obrna (DMO) s quadruparetickým postižením. Jakoby to nestačilo, genetické testy odhalily další překážku – Williamsův syndrom, genetické onemocnění, které ovlivňuje vývoj a celkové zdraví.
Ninuška má nyní 3,5 roku. Péče o ni je velmi náročná, ale i přes všechny obtíže se nevzdáváme. Pravidelně cvičíme Vojtovu metodu, která jí pomáhá zlepšit pohyblivost, a každý týden dojíždíme na hypoterapie. Ty se staly její oblíbenou aktivitou – miluje kontakt s koníky a při cvičení je vždy šťastná. Hypoterapie jí nejen přinášejí radost, ale také pomáhají s celkovým zlepšením jejího fyzického stavu.
Ninuščin příběh je plný výzev, ale také malých vítězství, která nás každý den posouvají dál. Děkujeme všem, kdo nám jakýmkoliv způsobem pomáhají – ať už dobrou radou, povzbuzením nebo finanční podporou. Vaše pomoc nám umožňuje poskytnout Ninušce nejlepší možnou péči a naději na co nejšťastnější život. Děkujeme! ❤️
Spolu s částkou na transparentním účtu jsme Ninušce poslali 18.363 Kč. Od roku 2008, kdy jsme se sbírkou začínali, jsme již vybrali 1.244.223 Kč. Děkujeme všem, kteří nám přispíváte a hlavně bychom rádi poděkovali naší sponzorské pekárně Ireks Enzyma, bez které bychom sbírku organizovat nemohli.
Pečení ze 7. 6. 2025 z Medláneckého dětského dne
Beník je naše třetí děťátko. Ze začátku těhotenství vypadalo všechno v pořádku, ale ve chvíli, kdy druhotrimestrální screening trval déle než obvykle a gynekoložka pořád něco přeměřovala, jsem začala tušit, že se něco děje.
Její závěr byl, že miminko neroste, jak má a mám jít okamžitě na konziliární vyšetření k primáři na Obilní trh. Místo rutinní prohlídky na 20 minut, ze které si odnášíte ultrazvuk svého budoucího dítěte, jsem se snažila nebrečet u odběru plodové vody, odběrů krve a u procházení rodokmenu s doktorem z genetiky.
Protože jsme se i přes doporučení lékařů rozhodli v těhotenství pokračovat, chodila jsem každý týden na kontroly. Dvakrát jsme měli i setkání gynekolog-neonatolog-my, kde jsme probírali šance, jestli se náš syn vůbec narodí, a když jo, jak dlouho by mohl žít.
Lékaři nám neustále připomínali, že může umřít do další kontroly a že podle nich není šance na to, aby přežil porod. Pro mě ale byla přijatelnější varianta porodit mrtvé dítě než rozhodnout o potratu.
Na jedné z kontrol v polovině března gynekolog zjistil negativní průtoky placentou (placenta přestala vyživovat plod) a dal nám na výběr. Buď půjdete na akutní císařský řez (nejlépe dneska, s tím, že dítě během porodu anebo pár hodin po porodu s největší pravděpodobností zemře) anebo necháte dítě v klidu odejít a porodíte ho mrtvé vaginálně.
Ten den si pamatuju jako dneska. Sedla jsem do auta a přejela za mužem do práce, kde hlídal naši mladší dceru. On potom zavolal zpátky na Obilňák, že jsme se rozhodli pro akutní sekci. Sedli jsme do aut, jeli 50 kilometrů domů, zabalili dětem věci, vyzvedli starší ze školky a obě jsme je převezli k prarodičům. Pak jsme jeli 50 kilometrů zpátky do Brna a hlásili se na příjmové ambulaci. Hodinu potom se akutním císařským řezem narodil náš syn Beno. Vážil 550g a bez přehánění se vešel do dlaně.
A přesto, že mu lékaři dávali míň než 1% šanci na život, už rok se hřeje v naší náruči.
Protože se Beno narodil výrazně hypotonický, musí od začátku cvičit. Kromě Vojtovy metody navštěvujeme i hipoterapie a neurorehabilitace. Díky tomu se Beník začíná posazovat a dokonce se začal už plazit. Sice to v jeho podání vypadá jako „přísuny“, ale máme z toho obrovskou radost!
Spolu s částkou na transparentním účtu jsme Beníkovi poslali 14.000 Kč. Děkujeme naší sponzorské pekárně Ireks Enzyma. Celkem nám poskočila výtěžková částka na 1.258.223 Kč.
Pečení z 19. 7. 2025 z Pekařské soboty v Rožnově pod Radhoštěm
Sebík se narodil předčasně, ve 25. týdnu těhotenství. Při narození měl 33 cm a 790g.
Byl mu diagnostikován WESTŮV SYNDROM, což je nebezpečný druh epilepsie, který je problematický zejména v tom, že může poškodit mozek a vede k narušení mentálního vývoje dítěte.
Sebík není vůbec v ničem samostatný.
Má i teď ve svých téměř 7. letech celodenně pleny, nenapije se, nenají se, ani se neposadí a hlavně nemluví.
Potřebuje tedy celodenní péči, na kterou je jeho máma sama.
Veškerá péče, čas a láska kterou mu dává se jí vrací tím, že se na ni usměje.
Vše, čím si Sebík prochází je více nemocí, které se objevily postupem času.
Kromě Westova syndromu i:
• Kvadruspastická DMO - motoricky na úrovni zač. III. trimenonu.
• Těžká mentální retardace s vývojem motoricky na úrovni ll. trimenonu
• OVŘ neverbální stadium
• Retinopatie, korekce zraku s vysokými dioptriemi
• Bronchopulmonální dysplazie vzniklá v perinatálním období.
Díky cvičení v rehabilitačním centru Astra, na které dochází, může mít Sebík naději na zlepšení stability a celkové pohyblivosti.
Spolu s částkou na transparentním účtu jsem Sebíkovi mohli přispět 51.397 Kč. Děkujeme naší sponzorské pekárně Ireks Enzyma, která tuto akci organizuje a celou částku vybranou na Pekařské sobotě včetně příspěvků od zaměstnanců věnuje naší sbírce. Celkem máme ze sbírek vybráno 1.309.620 Kč.
Pečení z 6. 9. 2025 z Dětského odpoledne u dobrovolných hasičů v Obřanech
Jmenuji se Violka Pešková je mi tři a půl roku a jsem usměvavá nevidomá holčička s dětskou mozkovou obrnou.
Narodila jsem se akutním císařským řezem a po narození jsem nedýchala, takže mě museli lékaři oživovat. Po jedenácti dnech na jednotce intenzivní péče mě pustili konečně domů. Za nedlouho poté, co jsem si doma užívala mámu a tátu mne museli lékaři znovu hospitalizovat. Zjistili, že mám vrozenou septooptickou dysplazii, diabetes insipidus a mikrocefalii. Později se k těmto diagnózám přidala i dětská mozková obrna.
Lékaři rodičům sdělili, že s největší pravděpodobností nebudu nikdy vidět, mluvit ani chodit. S tímto verdiktem se rodiče nehodlali smířit, a proto se mnou maminka začala ihned intenzivně rehabilitovat, cvičíme Vojtovu metodu, jezdíme na neurorehabilitace, hipoterapii, ergoterapii, eeg biofeedback a dvakrát jsem absolvovala aplikaci kmenových buněk. Všechny tyto terapie mi velice prospívají a díky nim dělám stále pokroky. Každý malý pokrok je doslova vydřený, ale o to více se z něj radujeme.
Terapie, které absolvujeme jsou velmi finančně náročné, a proto budeme rádi za jakýkoliv příspěvek. Vybrané peníze budou použity na rehabilitace v neurorehabilitačním centru Astra Brno, kam pravidelně docházím.
Všem Vám ze srdce děkujeme.
Violka
Z pečení a transparentního účtu jsme Violce přispěli sumou 14.600 Kč. Děkujeme naší sponzorské pekárně Ireks Enzyma. Celkem nám výtěžek stoupl na 1.324.220 Kč.
Pečení z 29. 11. 2025 na Festivalu Life! na BVV
Náš Matoušek je báječný šestiletý kluk s mentálním opožděním. V jeho genetickém kódu se sice ještě před narozením popletlo jen několik písmenek, ale jak se postupně ukázalo, má to velké důsledky na jeho duševní a rozumový vývoj, a možnost vést stejný život jako ostatní děti, jeho vrstevníci, bez takového postižení. Ale pro svoji maminku i tatínka je to největší zlatíčko na celém světě!!!
Matoušek jako první a velice vytoužené dítě přišel na svět po běžném, nekomplikovaném průběhu těhotenství. Bylo to miminko sluníčko, které nešetřilo úsměvem. Postupně však bylo jasné, že je jiný, že se jeho rozvoj nějak zadrhnul a není jako ostatní děti. To pak potvrdili po všech možných i nemožných vyšetřeních také lékaři. Jeho genetická porucha s mikroduplikací (mutací) v genu MECP2 poškodila řádný vývoj jeho mozku a Matoušek je proto mentálně retardovaný, na úrovni mezi jednoročním až dvouletým dítětem. Na tuto genetickou poruchu však nyní ve světě ještě neexistuje žádná možnost lékařské nápravy a léčby.
Matoušek byl vždycky velký bojovník, už jako miminko. Sice výrazně později, ale naučil se po statečném boji sám chodit. Pral se s tím. První hodně nejisté krůčky postupně prodlužoval, vytrval a zvítězil. Dnes, když má chodící náladu, je k nezastavení. A když se unaví? Sedne si kde se dá, a dejte mi volno!! :-) Má tedy občas svoje nálady, ale úsměv ho opustí jen když má již opravdu veliký hlad...
Vnímá svět svým rozumem a způsobem, kterému se snaží jeho rodiče co nejvíce porozumět. Nemůže mluvit, tuto schopnost nemá, ale umí docela jasně vyjádřit své pocity, radosti i smutky. Jeho rodiče se tak stále učí znát jeho komunikační signály a být s ním na jedné vlně.
Matoušek navštěvuje neurologii, psychiatrii i psychologa. Pomáhají mu také na oční ambulanci a specialisté na gastroenterologii. Od svých tří let navštěvuje Dětské rehabilitační centrum Medvídek v Brně-Starém Lískovci, kde má možnost vidět se v rámci mateřské školy s dalšími stejně starými dětmi, ale současně také každý den absolvovat lékařský rehabilitační program, pomáhající mu v jeho postižení. A po školce?? To se mu věnují s velkým nadšením úžasní terapeuti ze soukromé neurorehabilitační kliniky ASTRA v Brně. A Matoušek to tam miluje a vše s nimi podstupuje s nadšením a radostně!!! Je to velká zásluha jeho maminky, která nešetří svým volným časem a téměř všechen dává Matouškovým rehabilitačním a terapeutickým aktivitám, zaměřeným na jeho smysly, logopedické schopnosti a fyzio- a ergoterapeutické cvičení. A také hipoterapii na Kociánce a snoezelenu ve Slezské Diakonii. Je toho moc a je to vše náročné, přináší to i velkou únavu, ale pak tatínkovi se slzou na krajíčku může doma říct, jaký Matoušek udělal ten den pokrok. Pro ostatní sice úplně miniaturní, ale pro něj úžasný skok do dálky :-) A pro jeho rodiče také - toto vše je nabíjí novým elánem, který svou energií a optimismem hravě překoná jakékoliv jejich smutky a vyčerpání ❤️
Milujeme Matouška takového jaký je, a bude, a MÁME SE!!!!!!! Matouškovi rodiče
Matouškovi jsme poslali z pečení a transparentního účtu 32.000 Kč. Děkujeme naší sponzorské pekárně Ireks Enzyma za neutuchající podporu. Za 18 let organizace sbírky máme vytěženo celkem 1.356.220 Kč. Děkujeme úplně všem, kteří nás, a hlavně děti, jakolik podporují.